“Tenemos que estar luchando para incluir a nuestros hijos en cada ámbito de la sociedad”

Por Sabrina García

El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición neurológica y de desarrollo que empieza en la niñez y dura toda la vida. Afecta a la forma en que una persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende. Este trastorno incluye al síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Se lo conoce como ‘trastorno de espectro’ porque diferentes personas con TEA pueden tener una gran variedad de distintos síntomas.

El autismo no es una enfermedad y no necesariamente está asociado a una discapacidad intelectual.

Conversamos con Gisela Ruiz, mamá de Valentino y cofundadora de Padres TEA San Fernando sobre el autismo.

¿De qué hablamos cuando hablamos de autismo?

Son personas que están en el mismo mundo que estamos nosotros y que necesitan ser integrados e incluidos, que otros luchen por sus derechos para poder tener una vida y feliz como el resto de los niños.

¿Por qué es necesario hablar de autismo? ¿qué información falta?

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró al 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Cada año padres autoconvocados se movilizan, hacen actos para hacerse escuchar. Somos muchos, si pensamos en nosotros no estamos solos pero si tomamos el papel del Estado sí estamos solos. Tenemos que estar luchando para incluir a nuestros hijos en cada ámbito de la sociedad. No es como un nene neurotípico que la mamá lo lleva al colegio, le saca turno con el médico y va. Nosotros tenemos trabas en todos lados, desde la detección temprana, la pelea con la obra social para poder hacer un tratamiento para chicos con TGD, si tenes prepaga y como es una enfermedad preexistente no te lo cubren, en la escuela que no te quieren dar la vacante porque ya tienen el cupo de chicos integrados (más de un nene con integradora en la sala no pueden tener), y el no nos hace autoconvocarnos.

Entonces ¿faltan leyes?

Las leyes están, quizás no se implementan.

¿Falta información? ¿Se sabe que cantidad de personas con autismo hay en Argentina?

Hay una estadística que habla de 1 persona cada 68 tiene autismo, antes era 1 entre 88 y hace unos años bajó. Pero sí, faltan estadísticas, investigación. No se conocen las causas del autismo y tampoco se avanza en la investigación. Hay muchos profesionales comprometidos con la causa, falta el acompañamiento del Estado. Podés tener muchas ganas pero si no tenés apoyo es muy difícil avanzar.

¿Por qué es tan importante la detección temprana?

Se puede hacer entre los 6 y los 18 meses de vida y suele ocurrir que por desconocimiento del tema demoran mucho en diagnosticar y se pierden los primeros años para comenzar una terapia. Los chicos en los primeros tres años son más permeables a recibir información y a veces detectan el TGD pasado ese período.

¿Cuáles son los signos de alerta?

Si no te mira a los ojos, no te sigue con la mirada, no tiene ese balbuceo, no habla o deja de decir palabras. Valentino hasta los seis meses hacia lo que hacen todos los bebés y después los perdió, dejó de mirarte, de jugar, de balbucear, tardó en caminar y lo hacía en puntas de pie (que es otra característica).

Si se pudieran poner en los Centros de Salud afiches con esa información capaz lograr detectar más casos a tiempo. Sirven las campañas con los signos de alerta.

A veces los pediatras les dicen a las mamás que son sobreprotectoras, que hay que darle tiempo a los chicos y no. Sería muy fácil si desde los lugares donde corresponde se empezara a tener otra mirada. Lo mismo pasa en el colegio, la maestra inicial puede ver que el nene no acata las órdenes, que no puede estar sentado, que deambula, se dispersa, no tiene mucho tiempo de atención, grita, hace aleteos. Hay un montón de características a tener en cuenta para ayudar a la detección.

¿Cuáles son las acciones que vienen desarrollando desde Padres TEA San Fernando?

Empezamos siendo tres mamás y hoy hay 40 familias, en algunos casos tienen más de un hijo con autismo. Parece gracioso pero hacemos de todo para que nos escuchen.

El año pasado Alicia Aparicio (secretaria de Medio Ambiente y Salud Pública) nos aprobó un proyecto para hacer Arte Terapia, este año no se está llevando a cabo.

Nuestro objetivo es ser una entidad que pueda gestionar con organismos públicos y/o privados los proyectos que tenemos en mente, que fuimos estudiando y trabajando con papás y profesionales.

Por ejemplo, este año no pudieron participar de las colonias, que son espectaculares, porque no hay docentes preparados para atender casos con autismo. Los hermanitos sí fueron pero los chicos con TGD se quedaron en casa. Presentamos un proyecto para hacer natación pero todavía no salió.

¿Los acompaña algún organismo?

Actualmente estoy al frente de la Secretaria de Discapacidad de la CGT, seccional zona norte y desde ahí acompañan este causa. Tratamos de gestionar conjuntamente cosas para el grupo, de brindar asesoramiento.

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