En estas fiestas pensá en ellos: no uses pirotecnia

Por Sabrina García

Ellas son madres: Malena de Adam, Silvia de Fabio, Claudia de Rodrigo, Gisela de Valentino y Alicia de Adriel. Sus hijos conviven con el autismo. En esta entrevista hablamos sobre el trastorno generalizado del desarrollo (TGD), la importancia de trabajar por una sociedad más inclusiva y qué podemos hacer cada uno para mejorar el mundo en el que nos toca vivir.

Las historias se entremezclan, algunas cosas se repiten, otras no. Cada relato merece ser escuchado porque en cada caso se destaca la importancia de conocer sobre el autismo, de los aportes que cada uno puede hacer. Desde el Estado a cada particular, todos podemos hacer algo. Hablemos de autismo.

¿Qué es el autismo?

G: Para mí el autismo es una condición. Todo lo contrario de lo que dice la gente de que es una enfermedad o que los chicos están en su mundo. Ellos están en este mundo, son parte y por eso es que sufren tanto. Es un trastorno que los afecta tanto en la sociabilización, conectarse con el otro; en el hablar y en todo lo que tiene que ver con lo sensorial.

Concretamente, ¿qué significa tener trastornos en cuanto a lo sensorial?

G: Tienen problemas con el tacto, lo auditivo.

A: Son muy selectivos con las comidas. No le gusta lo que es blando, áspero.

C: No les gusta estar sucio, por ahí no pisan un charco de agua, no pisan el pasto. El agua de la lluvia (en la ducha) no lo resisten.

S: El mio tiene el olfato muy agudizado. No le gusta la carne y una vez recuerdo que pasamos cerca de una parrilla y se puso pálido. Hasta que me di cuenta de que era por eso y lo saqué del lugar.

G: Ademas los tonos musculares no los tienen bien desarrollados y eso necesitan trabajarlo en la terapia ocupacional. Les afecta a la motricidad.

Adriel es el más grande del grupo, tiene 16. Mientras hacemos la entrevista pasa por el lugar, saluda, a algunas les da un beso. Sonríe y se va. 

Alicia contame como fue su situación. ¿Era igual que ahora?

Era muy poco lo que se sabía. Yo lo tuve que cambiar de un colegio convencional a uno especial, donde tampoco era su lugar. Mientras trataban de detectar qué era lo que tenía. Me mandaron al Hospital Rivadavia y allí me dieron el diagnóstico de TGD pero para ese entonces Adriel ya tenía 8 años.

Desde que el tenía 4 años yo me daba cuenta de que algo no estaba bien pero los pediatras me decían que era porque era el más chico de la familia.

Las terapias no eran como las de ahora, se hizo difícil. Nosotros trabajamos mucho con él en casa. Adriel no conectaba visualmente, tenia aleteos, se golpeaba contra la pared, se producía sangrados en la nariz ante cualquier situación de estrés.

Con el estudio no tuve mucha ayuda. Ahora sí, pasó a segundo ciclo del colegio de adultos. Todo por lo que pasó ya no lo tiene o en menor grado. Cada tanto tiene crisis pero muy a la distancia o por un ruido que le puede molestar, una discusión. Ahora él llega a expresar lo que le pasa, la frustración que siente de no poder estar con chicos de su edad, quiere salir, conocer chicas. Ahora lo puede expresar, antes no y lo angustiaba muchísimo y producía crisis.

La angustia de no saber lo que siente no solo le generaría crisis a él sino que imagino angustia en uds…

A: Y si… tenes que ir adivinando. Pensar qué fue lo que le pudo haber generado la angustia.

¿Cómo ven uds. el mundo que los rodea? ¿Cómo reaccionan frente al autismo?.

G: A veces los amigos, los vecinos, los externos son los que más te apoyan. La familia muchas veces no entiende. Yo tuve que juntar a mi familia y decir ‘el nene tiene ésto’ para que empiecen a entender. Quizás opinan y no te gusta lo que dicen pero yo los dejo.

S: Yo estoy separada. El papá de Fabio nunca pudo entender qué era lo que tenía. Por suerte a los dos años ya estaba en el psicólogo y hoy a los once pasó a la secundaria pero el padre no acompañó.

¿Y hacia adentro del entorno familiar?

G: Muchas veces se terminan separando

A: En mi casa, Adriel es el más chico. Y sus hermanos no entendían. Decían que a ellos jamás les hubiese permitido hacer tal cosa. Hay momentos en lo que cuesta. Nosotros llegamos a hacer terapia familiar para entender el autismo.

C: Mi otro hijo tiene diez años, cuando 7 nos enteramos que Rodrigo tenía autismo. ¿Cómo hacía para explicarle que no iba a estar el mismo tiempo con él? ¿Cómo le explicás a un nene que su mamá va a estar más tiempo dedicada a su hermano?. Yo traté de explicarle que su hermano tiene una discapacidad y que tal vez grite o haga tal cosa. Hoy se llevan bárbaro. Es el mejor hermano que podría tener.

No tuviste que cambiarlo de escuela como en el caso de Adriel…

S: No, la escuela de Fabio tuvo buena predisposición. La Escuela 9, en Victoria, es totalmente inclusiva.

Entonces es una suerte de lotería. Termina dependiendo de la buena o mala voluntad de la escuela…

(todas) Sí, totalmente.

C: También de las ganas de los profesionales de aprender de ellos. No todos están preparados para que les llegue un chico con autismo.

S: Con Fabio a los cuatro años recién supimos que era autismo. Su tía era la directora del jardín al que iba, Quizás por el amor, no puso darse cuenta y decía que él era tímido, que le faltaba maduración. Sin darse cuenta lo perjudicó porque empezó primer grado sin maestra integradora. Y el Estado no me mandó la integración en primero ni segundo. Nos juntamos con el equipo de la escuela y les pregunté si tenía que llevarlo a una escuela especial y me dijeron que no. Hubo mucha buena predisposición para acompañarlo en el proceso y ahora pasó al secundario.

G: Nosotros luchamos por eso, por tener una escuela más inclusiva.

A: Vos conocés la realidad y la necesidad de tu hijo pero solo no se puede, es necesario el apoyo del resto.

Cuando se enteraron del diagnóstico imagino que empezaron a buscar información, a consultar especialistas. ¿Con qué se encontraron?

M: Sí, buscás en Internet, hablás con otras mamás para saber un poco más. Pero es verdad que muchas veces no sabemos que rumbo tomar. Opina el especialista, el papá, el vecino, la docente. Estamos saturadas de tantas voces que no sabemos hacia dónde ir.

Por lo que decís entonces la poca información que hay sobre el TGD no solamente es en la sociedad sino también en los profesionales.

C: Bueno, cuando lo llevé a Rodrigo a la pediatra me decía que no hablaba porque era el último, varón, que era consentido. Él hasta el año y medio decía palabras sueltas y de un día para el otro no habló más, se tapaba los oídos, salíamos a la calle y se ponía nervioso. Gritaba, se enojaba mucho, se golpeaba contra la pared, tirabas las sillas, se dormía arriba de la mesa. Lo veías de noche durmiendo y se acurrucaba como bolita con los oídos tapados. Lo diagnosticaron a los tres años pero el papá no podía asimilarlo. Decían que era sordo. Yo buscaba en Internet y toda la información me llevaba a que tenía autismo pero ningún profesional lo decía.

S: Yo pensaba que era bulímico o anoréxico porque no comía nada. Se alimentaba sólo a teta. Le decía al pediatra y me decía está gordito. A los 7 años comió carne por primera vez.

G: Todas pasamos por esa etapa de detectar primero que algo les pasaba a nuestros hijos antes de que el médico diagnosticara el autismo. Yo hice fertilidad para tener a Valentino, me leí todo porque no tenía contacto con otro bebé en la familia ni con amigos. Cuando venía su crecimiento no era igual a lo que decían los libros, mi hijo no hacía nada de eso. Cambié cinco veces de pediatra hasta que una vez pedí la derivación con un neurólogo.

Ahí le hicieron una batería de estudios que son habituales. En algunos les sale que tienen epilepsia, después luchás por el certificado de discapacidad. En la etapa escolar luchás para que te den la maestra integradora, vas a Inspección, y vivís luchando. Eso es lo común en estos casos.

Tené en cuenta que un nene neurotípico o nuestros propios hijos con autismo, tienen una etapa de permeabilidad en donde reciben la mayor información que es antes de los 5 años. Si tardan en dar el diagnóstico, te perdés toda esa la primera etapa que es muy importante.

C: Y cuando te dan el diagnóstico no decís ‘ya está’. Ahí arranca una nueva etapa que es la de buscar la terapia, el acompañante terapéutico, el jardín. Son chicos que no dimensionan el peligro por lo que estas siempre pendiente. Esa es otra de las características.

A: Sí, eso es así siempre. Tampoco tienen término medio: es blanco o negro. Son chicos muy literales.

(se rien)

C: Son muy sinceros

¿En qué momento formaron el grupo TEA San Fernando?

G: El 2 de abril es el Día Mundial de Concientización del Autismo y hace tres años fui a la marcha y me encontré con Claudia que vive a diez cuadras de mi casa.

C: La primera vez que nos vimos fue en la marcha. Fuimos a la segunda y cuando volvíamos dijimos ‘por qué no hacemos un grupo?’. Acá en San Fernando se desconoce el tema y así empezamos.

G: Hoy somos más de 30.

¿Qué simboliza el color azul?

G: El autismo es como el mar, pasa por etapas, a veces está tranquilo y en otras ocasiones bravío. Por lo mismo pasamos nosotros con nuestros chicos.

C: Tienen etapas de retrocesos o de estancamiento pero cuando salen repuntan y así. Son subidas y bajadas.

G: Ellos tienen mucho tema con el desprendimiento de algo. Una simple caída de diente es terrible, les cuesta el control de esfínteres, te cuesta cortarles las uñas, el pelo, la extracción de sangre. Pasar de eso a que puedan hablar y decir lo que les pasa es buenísimo.

S: Cuando era más chico mi casa estaba llena de pictogramas para que pueda marcar lo que le pasaba, si le dolía el estómago, si era la comida, así todo. Imágenes de las acciones.

C: Nosotros valoramos cada palabra, que te deje darle un beso, que te deje mimarlo. Porque al principio no quiere que lo toques o que lo beses.

G: Nosotros queremos que se genere conciencia en la sociedad y se entienda que no son ellos los que tienen que adaptarse a la sociedad sino la sociedad adaptarse a ellos.

¿Qué actividades hacen como grupo?

G: Ahora vamos a ir a dar una charla a un colegio porque nos invitaron. Queremos ir a hablar de autismo a todos lados.

Nos juntamos con Alicia Aparicio y presentamos un proyecto para que el diputado provincial, Juan Andreotti lleve a la Legislatura sobre una capacitación docente que dura dos meses. Es muy importante contar con el acompañamiento del municipio.

Por otro lado, queremos desmitificar que los chicos viven en su mundo o que son autistas. Mi hijo se llama Valentino y tiene autismo, que no es lo mismo. Tenemos que dejar de etiquetar a las personas.

C: Queremos que haya más centros gratuitos en donde buscar profesionales que puedan prestar servicio a nuestros hijos. Hay muchas familias que no tienen obra social o prepaga y cada terapia es carísima.

A: Otro tema es el caso de los mayores. La mayoría de los centros ayudan hasta los 12 años y después no tienen un lugar a dónde ir.

Teniendo en cuenta lo perjudicial que son los ruidos para sus hijos, ¿están con la campaña para el no uso de pirotecnia en las fiestas?

G: Sí, el jueves que viene vamos a estar recorriendo el centro de San Fernando empapelando y hablar con la gente para explicar. Promovemos que la gente festeje con suelta de globos o espuma pero no pirotecnia. A ellos les hace muy mal.

Tenemos un proyecto para presentar para que se prohíba en San Fernando la venta de pirotecnia. Este año no llegamos a hacerlo pero lo presentaremos el año que viene.

C: Así como todos tienen derecho en festejar la Navidad o el Año Nuevo, nuestros hijos también tiene derecho a festejar. No es lindo pasar las fiestas encerrados en la habitación, con tapones en los oídos o escapando al ruido en un auto.

Hablaron mucho sobre la lucha que llevan adelante, ¿qué destacan como positivo del TGD?

G: Yo no odio al autismo. Creo que si Dios me mandó a mi hijo fue para que yo luche y ayude a otros papás. Yo agradezco al grupo por el acompañamiento de cada cosa que hacemos, conocimos muchos profesionales que se preocupan por los chicos y no están pendientes de la plata.

Te enseña a valorar otras cosas de la vida. Cuando Valentino nació tenía la colección de Mimo (marca de ropa de chicos) para ponerle a mi hijo y hoy disfruto de ir a la Panamericana y rodar por el pasto junto a él. Que ande en bicicleta o tirar piedras al río. Perdeé de vista lo material y le das importancia a otras cosas. Para mí es una bendición y no lo cambiaría por nada.

(*) Para conocer más sobre las reuniones que desarrollan Padres Tea San Fernando consultar en la página de Facebook.

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