ENTREVISTAS

Christian Fritz: “El Síndrome de Proteus es el amor de mi vida”

Christian Fritz: “El Síndrome de Proteus es el amor de mi vida”

Por Sabrina García

Kuchi tiene 25 años, es puntilloso y metódico. En el 2011 se recibió de periodista y actualmente cursa la licenciatura de Comunicación social en la Universidad de San Isidro (USI). En la radio pudo juntar sus dos amores: el periodismo y el deporte. Se asoman los primeros soles de la primavera y nos encontramos bajo el árbol de la plaza Dorrego a charlar. Su vida la llevó adelante con un compañero, el Síndrome de Proteus. Junto a éste ha desarrollado una característica admirable, la de disfrutar de la vida.

Cómo te presentarías?

Mi nombre es Christian Fritz, tengo 25 años, soy periodista, y soy una persona que tiene el Síndrome de Proteus que le dijo “Si a la vida”.

Qué es el Síndrome de Proteus?

Se la conoce como “la enfermedad del hombre elefante”, trata de un desorden desproporcionado en distintas partes del cuerpo que incluye órganos y huesos. Es un desorden de la cadena de ADN. Al comienzo se la confundía con otras cuatro enfermedades. En el 2011 se descubrió la proteína que causa el síndrome, se llama AKT-1 .

Cómo se manifestó en tu caso?

Nací con problemas de la cintura para abajo, era un bebé con piernas de adulto. Tres dedos míos equivalen a una mano normal de un adulto. Al principio no tenía escoliosis, que es la desviación de la columna y tampoco me fallaban los riñones. Desde hace dos años me dializo tres veces por semana. Los cambios se fueron dando de manera paulatina, no los notaba. Te vas acostumbrando, además de chico ya sabes que las cosas van a empeorar. Mientras el corazón lata, no pasa nada.

Hace poco debutaste en el teatro con la obra “El joven elefante”. En qué momento te surge la necesidad de hacer esta obra?  Cuál es el mensaje qué querés dejar con ella?

En el 2005 fue la última operación grave que tuve, en la cual me sacaron 8 kilos de angioma del glúteo izquierdo. Estuve más de un mes internado y se me ocurre transcribir la película del “Hombre elefante” de David Lynch que describe la historia real, hasta ese momento de Joseph Merrick y leí el libro “The Elephant Man”, de Bernard Pomerance. Yo conocía la vida de Joseph Merrick y sabía que ni la película ni el libro reflejaban su verdadera historia, entonces decidí escribir la verdadera.

En 2012 terminé de escribirla. El año pasado fui a ver la obra a la calle Corrientes, conocí al actor que personificaba al hombre elefante, Alejandro Paker y me impulsó a llevar al teatro mi obra. Decidí subirme al escenario sin ser actor y junto al director le agregamos mi vida a la obra. Por eso la obra trata de los últimos ocho años de Joseph Merrick y los momentos más fuertes en mi vida.

La idea de la obra es conocer la vida de Joseph, saber quién es Christian Fritz, vecino de San Fernando que quiere vivir la vida y transmitir que los sueños se pueden cumplir si uno se lo propone.

Hicieron dos funciones, piensan hacer más?

Si, nos gustaría llevarla a Tigre. También nos llamaron de San Juan, Mendoza, Misiones, Rosario y Córdoba para hacer funciones allá. En este momento estamos disfrutando las repercusiones de la obra y después veremos cómo seguimos.

Dijiste que la obra toma momento fuertes en tu vida. Cuáles fueron?

Varios. El momento que tuve que dejar de hacer deporte. Hacía todo tipo de deporte que te puedas imaginar pero recuerdo cuando mi médico me dijo que no se me ocurra seguir con rugby y otro deporte alemán que es el faustball, al que jugábamos con mis hermanos. Otro momento fue el prejuicio, la discriminación de la sociedad. En mi adolescencia tenía miedo a enamorarme. Algunos médicos decían que no valía la pena luchar conmigo. El momento más duro que vivió mi familia fue cuando me expulsaron de un colegio de la zona porque decían que era una mala imagen para la institución.

Qué sensaciones tuviste con la actuación?

Me largué a llorar antes de comenzar la función. Se abre el telón y tenés la gente que amas enfrente es muy fuerte, muy emocionante.

Hay avances para el tratamiento del Síndrome de Proteus?

A fines del 2011 hubo 29 pacientes que se sometieron a estudios y en 28 resultó positiva la droga descubierta. Con algunos chicos que tenemos el mismo síndrome decidimos viajar y poner nuestro cuerpo para que se “experimente”. Nosotros no buscamos la cura, ya estamos así pero estoy totalmente dispuesto a poner mi cuerpo para encontrar cura y que otros chicos tengan mejor calidad de vida.

Cuántas personas tienen este síndrome?

Somos 186 en el mundo reconocidos a nivel internacional, en la Argentina soy el único. Nos comunicamos entre todos por las redes sociales. Hace poco me hicieron una nota para el noticiero de Telefé y una persona, que vio la nota, me escribió desde Entre Ríos que tiene un alumno en un jardín que es muy parecido a mi físicamente. Hablamos con la intendencia de Colón y vamos a ir a conocerlo con mi médico y el equipo que me acompaña para hablar con él y su familia. Lo mismo pasa con otro chico en Tres Arroyos. Queremos traerlos a Buenos Aires para que se hagan estudios. Los únicos que pueden diagnosticar el síndrome son el Hospital Gutierrez y el Garrahan.

Recorrés parte de la Argentina dando charlas. Contame sobre esa experiencia.

La primera vez fue a mis 11 años, mi mamá fue a dar una charla sobre el tema y yo la acompañé. Me hicieron hablar y me gustó poder dar un mensaje a los chicos. Ya dí más de mil charlas. Lo importante de las charlas es dejar el mensaje de que vale la pena vivir, aceptarse a uno mismo. Las personas tienen como barreras a ellos mismos.

Tuviste operaciones?

Si, quince. Todas referidas al síndrome. Los mejores momentos de mi vida están en un quirófano, ahí renuevo mi fe. Estoy cara a cara con la muerte y la vida, tenés que decidir vos. Cuando vos bajás los brazos se termina todo.

Te sentiste discriminado? Cómo te recibe el otro?

De chico sufrí el bullyng, no me sacaban la vista de los pies. Mis hermanos y mi mamá sufrían horrores. La gente cuando te burla o te hace bullyng lo que busca es que le des importancia. Buscan al más débil para hacerse el canchero y conmigo no resultó (suelta y se ríe). Me pasó de pasar por una plaza y el más “líder” se burla y el resto se ríe, son todos unos panchos. Lo que sí me jode es cuando se meten con otros discapacitado a mi lado, ahí me enojo y salto.

Cómo es el vínculo con tu familia?

Mis hermanos son la base de mi vida, yo si ellos no hubiera llegado hasta acá. El amor que tengo es el mismo que ellos me dieron con sólo aceptarme. Ni hablar de mi vieja, ella es lo más, es la que le dijo sí a la vida: “Kuchi” (como todos me conocen) no es mio, es de Dios. Yo solamente fui un puente para venga a la vida, no puedo decidir sobre ella. Cuando yo nací mi vieja supo que su vida le iba a cambiar para siempre.

Cuáles son tus sueños?

Ayudar a que se encuentre la cura del síndrome para menores. Vivir lo suficiente para ver crecer a mi sobrino, Iván. Cuando crezca va a tener mi libro, que sale el próximo año, con la historia de mi vida. Y después que Dios me lleve cuando quiera. Si tuviera que volver a nacer, sin dudas elegiría ser quien soy como persona y con este cuerpo. Estoy muy orgulloso y amo como a nadie el Síndrome de Proteus. No la llamo enfermedad porque enfermedad es la que vence al paciente y yo le dije: “che, no me jodas que tengo ganas de vivir” y así la peleamos juntos.


  1. renee
    renee 15 marzo, 2015, 21:19

    Christian hay Esperanza De parte de dios, te escuche en tv y te invito a entrar en jw.org bendiciones y felicitaciones por tu fortaleza DELANTE!!!!!!! Sos un ejemplo. UN abrazo

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  2. Eduardo
    Eduardo 11 abril, 2015, 19:00

    perdón por la expresión pero tenes unas pel… gigantescas, te admiro cuando decis “nosotros no buscamos la cura, ya estamos así”
    IMPRESIONANTE!!

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  3. geraldine de Nunez
    geraldine de Nunez 21 febrero, 2016, 22:53

    Dios te Bendiga en todo tiempo.! Eres una persona luchadora y se q tu madre y demás familiares también. Mi hijo tiene 8 aninos y también tiene este síndrome.! De verdad quisiera hablar con alguien de esto un poco mas profundo de este síndrome. Para mi mi hijo es lo mejor q me ha pasado en la vida y todos los momentos junto a el son inolvidables.! Espero alguna respuesta Dios les bendiga . Somos de Venezuela el tigre estado anzoategui.

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